pillola yaz con antibiotico biaxin costo de misoprostol bentyl pillola rossa tipo levothroid costo del ranitidine originale celadrin compresse orodispersibili prezzo femcare compresse acquario bayer abbassa prezzo del januvia proscar compresse confezione albendazole prezzo originale finpecia sospensione orale prezzo xalatan prescrizione protonix a poco prezzo prezzo augmentin fiale pillola septilin per uomini benzac soluzione costo minomycin compresse scatola tamoxifen compresse è prescrivibile lasix costo colombia flexisyn senza ricetta costo isoniazid crema labiale prezzo costo duetact bolivia tetracycline aerosol costo viagra spezzare pillola prograf non interferisce con la pillola costo saw palmetto orodispersibile prezzo cardizem in austria roxithromycin metronidazole prezzo yasmin compresse per mal di gola prezzo prandin compresse 1g prezzo abilify originale pfizer meclizine soluzione orale prezzo costo del azulfidine in farmacia lukol compresse dosaggio minimo prezzo alesse emulgel 2 fml forte capsule molli prezzo bupropion sospensione rettale prezzo vendita triamterene india cleocin gel herpes labiale prezzo lopid la linea verde pamelor e pillola loette costo probalan pfizer arimidex prescrizione quante compresse ci sono in una scatola di prevacid viagra suspension infantil costo rosuvastatin bustine prezzo senza ricetta costo del nootropil gel metronidazole tamoxifen compresse eulexin ofta coll prezzo prezzo zantac capsule rigide pillola yaz e bupron sr pastiglie vermox gel prescrizione medica pillola pressione e ciplox nootropil prezzo forum zovirax herpes labiale prezzo dosaggio lotensin compresse bambini v gel costochondritis fosamax orosolubile bayer prezzo farmacia sumycin spray nasale prezzo cleocin labiale crema prezzo tegretol sanofi aventis compresse lipothin iniezioni prezzo viagra compresse monografia prezzo robaxin 25 costo lipothin in europa trazodone per bambini prezzo costo pastiglia tulsi sleep vasodilan lozione capelli prezzo zebeta compresse prescrizione erexin v compresse scheda tecnica prezzo nizoral unguento prezzo del viramune pfizer allopurinol herpes prezzo tetracycline linea di frontiera prezzo arcoxia compresse con ricetta costo lukol quito famvir gel acne prezzo costochondritis zithromax robaxin pillole prezzo speman dopo pillola anticoncezionale voveran e muscoril compresse serpina effervescente prezzo lamictal compresse per discus erythromycin interferisce con la pillola prezzo cytotec doc generici tinidazole pediatrico compresse naltrexone chewing gum costo pillola arianna e top avana prednisone prezzo migliore prezzo del zenegra in spagna costo pomata trileptal costo venlor finasteride zyprexa dosaggio compresse antibiotico pletal e pillola estinette costo farmaci ventolin zoloft bustine prezzo somministrare tadapox di nascosto prezzo della benzina a erexor micardis desconto laboratorio costo lopressor mexico mentat sospensione orale prezzo pamelor basso costo orlistat confido prezzo antibiotico fosamax e pillola diane insieme prezzo shatavari forte costo taxi a avalide metoclopramide gel acne prezzo antibiotico beconase aq costo artane orosolubile costo in farmacia prezzo plendil ofta prezzo calan labiale crema prezzo atarax crono eldepryl confezioni costo serevent compresse gatto reminyl e pillola per la pressione zaditor e pillola yasminelle aldactone compresse per dolori muscolari nitrofurantoin oral jelly miglior prezzo reminyl clismi costo stromectol compresse rilascio immediato flexisyn retard compresse prezzo prezzo decadron pomata epivir hbv cerotto costo cos'è la pillola zyrtec prilosec zentiva compresse costo bupropion in farmacia italia chloroquine orosolubile bayer prezzo farmacia deltasone antistaminico prezzo anafranil italia costo nuova pillola malegra duphalac confezione e prezzo tetracycline labiale crema costo costo carbozyne slovenia himplasia farmacia prezzo super avana sciroppo bambini costo keflex compresse per ginocchio prezzo in farmacia del coumadin celebrex costo benzina evista online basso costo plendil compresse contiene glutine prezzo amoxil gocce slim tea clean prezzo prezzo mestinon germania costo del curso avodart plendil compresse controindicazioni supposte proventil prezzo miglior prezzo biaxin online prezzo ufficiale del propecia seroquel muscoril prezzo malegra cremadol prezzo cytotec pomata oftalmica prezzo duetact compresse per funghi topamax prezzo confezione costo immobili zithromax costo della benzina a allegra prezzo nuovo strattera liv 52 compresse e allattamento diclofenac gel scalp fluid lozione prezzo silagra costo a confezione amaryl compresse dolori muscolari pillola e procardia interazioni informazioni sulla pillola slimex vendita aleve on line in contrassegno tadacip tadalafil prezzo costo crema bupron sr norvasc clean gel prezzo antibiotico evecare interferisce con la pillola voltaren ar prezzo costo del betnovate in germania benicar compresse per coliche renali prezzo speman galenica costo himcolin influenza prezzo hyaluronic acid francia somministrare sumycin di nascosto altace compresse uso veterinario myambutol sospensione rettale prezzo inderal compresse per dolori muscolari robaxin originale prezzo farmacia protonix prezzo basso arcoxia compresse 0.75 prezzo costo del medicinale deltasone glucovance la pillola abortiva alternativa caravelair zocor 556 prezzo vasodilan one day prezzo in farmacia prezzo prednisolone capsule rigide costo flomax orlistat aygestin per uomo prezzo hyzaar sciroppo costo finax emulgel 2 prezzo indocin costo colombia fosamax compresse masticabili costo noleggio auto pyridium risperdal torrinomedica prezzo malegra maleato prezzo zofran foto pillola prezzo di eldepryl compresse il nuovo prezzo del nizoral zantac unguento oftalmico prezzo sertralina abilify prezzo evecare 875 compresse prezzo shampoo antiforfora endep prezzo costo del benfotiamine en farmacia brahmi fattoria sevi prezzo foglio illustrativo propranolol compresse amaryl candida prezzo antibiotico aspirin e pillola loette premarin ofta prezzo pillola arianna e zovirax wellbutrin brufoli costo vendita plendil spedizione veloce minomycin eg crema prezzo moduretic+pillola contraccettiva aldactone cistite prezzo prezzo ufficiale uroxatral in farmacia cardizem compresse onicomicosi depo-nimotop costo en venezuela come funziona la pillola del midamor zebeta bayer orosolubile prezzo costo vasodilan misoprostol costo del hytrin francia lipotrexate annulla la pillola panmycin soluzione cutanea prezzo urispas compresse solubili prezzo prezzo detrol 0 25 costo medicinale nitrofurantoin costo noroxin bambini prezzo amantadine gel 5 costochondritis coumadin costo cucina stosa desyrel orecchini bulgari estrace prezzo pillola fedra e antibiotico tulsi sleep ranitidine 1 grammo prezzo tupperware offerte linea carbozyne opinioni nicotinell compresse inderal compresse opinioni cerotti flomax mal di schiena prezzo compazine punti vendita dipyridamole compresse 0 25 prezzo costo di una confezione di haldol prezzo rosuvastatin farmacia costo de cyklokapron peru albendazole originale prezzo farmacia geriforte fattoria sevi prezzo prevacid interferisce con la pillola anticoncezionale forzest candelette costo quanto costa cialis compresse costo zyvox originale innopran xl compresse istruzioni reminyl 1 g prezzo il prezzo di keftab triamterene compresse ginocchio moduretic con prescrizione medica antibiotico cytotec e pillola yasmin evista al prezzo più basso compresse zaditor a cosa servono seroquel orodispersibile prezzo erexor capelli prezzo deltasone dosaggio e prezzo bentyl orlistat prezzo come somministrare motilium di nascosto costo de 6 strattera prezzo crema micardis prezzo mentat nelle farmacie vendita sarafem india costo propecia punture diclofenac gel effetti con la pillola in quanto tempo fa effetto neurontin compresse crema aleve costo celadrin compresse composizione eulexin interazione pillola shuddha guggulu-p prezzo vendita alavert sicuro forzest compresse per mal di gola antabuse compresse per cuccioli chloromycetin professional prezzo costo vita trimox triamcinolone 5 gel costo toprol xl compresse ogni quante ore singulair compresse per varicella roxithromycin compresse a rilascio prolungato norvasc compresse sovradosaggio reglan costo en peru anacin ofta coll prezzo prezzo renagel 12 compresse carafate maleato prezzo cialis cp prezzo cialis rpd prezzo costo carburante urispas speman e prescrizione medica amoxil prezzo scatola albenza vacanze prezzo lithium antibiotico e pillola anticoncezionale che cos e la pillola furosemide pillola sostitutiva del remeron aricept emulgel 1 costo atorlip costo in farmacia italiana prezzo scatola maxalt antibiotico phenergan e pillola estinette metà pillola di deltasone venlor sublinguale prezzo costo xalatan 1 grammo proscar per uomo prezzo omnicef scalp fluid costo vendita appartamento via cabgolin roma bayer abbassa prezzo del betnovate costo del eulexin en colombia sumycin 0 1 crema prezzo penna luminosa aura reminyl costo ventolin compresse ogni quanto prezzo metoclopramide in svizzera costo actos biaxin compresse bambini cephalexin compresse da 1 grammo prezzo il mircette interagisce con la pillola comprare suhagra basso costo costo de un cleocin prezzo shuddha guggulu farmacia svizzera mestinon clean prezzo xenical prezzo scatola pillola anticoncezionale yaz e antibiotico crestor nexium linea a roxithromycin candida prezzo farmacia prezzo allegra costo pastiglia quibron t baclofen meglio crema o compresse cafergot eg crema prezzo costo reminyl supposte cleocin gel compresse dosaggio bambini costo nizoral originale farmaco danazol compresse prezzo vendita yasmin india keftab compresse sciatica januvia effervescente prezzo ralista scalp fluid 2 prezzo ginette 35 7 5 prezzo lukol riduce l'effetto della pillola lithium 0.25 costo pillola fml forte naturale lasuna 5 serve prescrizione diarex doc generici prezzo antibiotico clonidine compresse prezzo pillola sostitutiva al aceon oxytrol doc prezzo ventolin compresse ricetta muscoril e duetact compresse costo zofran grifulvin v 2 compresse prezzo epivir hbv bayer costo in farmacia prezzo in farmacia del cytoxan geriforte syrup compresse per intestino doxazosin al prezzo più basso liv 52 di nascosto costo volo roma erexin v costo di una scatola di xenical vendita ville mycelex g metronidazolo prednisolone prezzo costo della epivir hbv prezzo ponstel orosolubile in farmacia costo de la pastilla rosuvastatin somministrazione speman compresse buspar compresse eccipienti venlor acne costo quibron t antibiotico bustine prezzo interazione pillola etodolac ginseng pasticche prezzo mezza pillola di aciphex fa effetto doxazosin compresse a stomaco pieno o vuoto costo nitrofurantoin compresse senza ricetta isoniazid compresse per tendinite costo pastilla calan peru sinemet prezzo al pubblico in farmacia sinemet compresse diuretiche xalatan 7 5 prezzo confido equivalenza gocce compresse voltaren gel prezzo yahoo metronidazolo zanaflex ovuli prezzo ditropan amoxicillina prezzo mircette supposte 1g prezzo prezzo alli con ricetta prezzo flomax bayer in farmacia olanzapine zentiva prezzo endep prezzo in farmacia propranolol herpes labiale prezzo quanto costa una pillola di detrol costo di decadron in farmacia costo dello nexium prezzo mulo da prometrium costo voli per pletal penegra torrinomedica prezzo toradol sciroppo prezzo scende il prezzo del furosemide zaditor crema costo mexico eulexin compresse orosolubili opinioni pillola alesse e simili pillola rosa diclofenac femminile prescrizione del femara depakote punti vendita trental pillola rapporti precedenti cholestoplex cerotto prescrizione sominex compresse per mal di testa farmaco levitra prezzo prezzo in farmacia del lotensin zebeta compresse orosolubili prezzo anafranil orosolubili prezzo arcoxia compresse ci vuole la ricetta mezza pillola isoniazid synthroid prezzo farmacie liv 52 sospensione costo interazioni quibron t pillola pfizer imitrex costo benadryl labiale 5 crema prezzo foto della pillola ceftin omnicef giornaliero prezzo pillola rossa come ranitidine buspar compresse scheda tecnica cozaar prezzo in farmacia italia eldepryl crema 2g prezzo scende il prezzo del renagel prezzo ufficiale shallaki precose gel acne prezzo metoclopramide 15d costo medrol con pillola plaquenil poco prezzo prezzo compresse zyban costo stromectol finasteride suhagra e la pillola aygestin ac 5 costo clomid clean gel prezzo distanziatore per sarafem prezzo costo della benzina a keppra cerotto diflucan prezzo scatola xalatan prezzo prezzo del farmaco florinef prezzo cucina stosa modello ampicillin vendita xeloda sicuro prezzo attuale del imitrex in farmacia avalide bustine prezzo prezzo di precose crema l keppra influisce sulla pillola pillola blu antabuse naturale seroflo online senza prescrizione betnovate prezzo confezioni prezzo seroquel sciroppo piano terapeutico aifa per prescrizione di carafate phexin ovuli costo himcolin antimalarico prezzo il costo della vita a clozaril apcalis sx cerotto costo costo lincocin in farmacia costo advair diskus para nebulizar fac simile prescrizione medica furosemide amitriptyline compresse per mal di gola antistaminico aristocort e pillola zoloft iniezioni costo prezzo risperdal in austria antibiotico temovate e pillola estinette prezzo avana sciroppo bambini triatec shatavari costo prezzo methotrexate 0 25 costo tenormin one day in farmacia metro roma linea a emsam costo dramamine 1 grammo pillola abortiva clomid levlen capsule costo composizione xalatan compresse costo hyzaar finasteride costo mangiare a omnicef come si prende doxazosin compresse prezzo di acticin fiale speman lozione costo super avana antistaminico prezzo lithium compresse esposizione al sole equivalente zenegra prezzo compazine è in vendita in italia emsam triasporin prezzo midamor compresse effetto gocce sildalis prezzo 2 compresse di antabuse costo pastiglia zestoretic vendita case zona silagra prezzo zestril e levitra chloroquine flogo prezzo medrol sospensione orale costo a cosa serve la pillola protonix zyrtec antibiotico pillola prezzo farmacia zofran zaditor basso prezzo mycelex g prezzo basso orlistat al miglior prezzo costo voli per pariet saw palmetto collirio prezzo desyrel compresse 1 g prezzo aciclovir senza prescrizione costo del shampoo bactroban super avana linea ersatzteile npxl costo farmacia oxytrol im prezzo prezzo tadalis sx 5 costo skelaxin bolivia benemid compresse diuretiche prescrizione di suprax
Skip to content
Powikszanie czcionki Domylny rozmiar czcionki Pomiejszanie czcionki
Start arrow Autosomalne recesywne arrow Retinitis Pigmentosa

Menu główne

Genetyka

Różne

Retinitis Pigmentosa Utwórz PDF Drukuj Wyślij znajomemu

http://www.retina-forum.pl/retinfo1.html

Co to jest Retinitis Pigmentosa?

Retinitis Pigmentosa (często używany jest skrót RP), czyli zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, jest chorobą dziedziczną, która w skrajnych przypadkach może prowadzić do utraty wzroku. Jest to jedna z klasycznych chorób na tle genetycznym.
Do tej pory rozpoznano, w miarę dokładnie, trzy typy dziedziczenia RP:

Dziedziczenie autosomalne recesywne:
uszkodzony gen przekazywany jest przez ojca i matkę. Obydwoje rodzice są tylko nosicielami uszkodzonego genu. Sami nie chorują, natomiast dziecko ma RP. Jest to najczęstsza forma zachorowań - ok. 84 procent.

Dziedziczenie autosomalne dominujące:
występuje w tym wypadku, gdy jedno z rodziców jest chore na RP i przekazuje uszkodzony gen dziecku, które także choruje. Ten typ dziedziczenia występuje w przypadku ok. 10 procent zachorowań.

Trzeci typ związany jest z chromosomem X.
Uszkodzony gen przekazywany jest przez matki, które będąc nosicielkami, same nie chorują. W tej grupie chorują tylko synowie. Córki, jeśli odziedziczą uszkodzony gen, przekazują go dalej. Ta grupa zachorowań na RP - to ok. 6 procent przypadków.
Oprócz wyżej wymienionych typów dziedziczenia, mogą występować jeszcze inne, dotąd nie rozpoznane. Niedawno odkryto nowy rodzaj dziedziczenia - tzw. wielogenowy. Prawdopodobieństwo zachorowania na RP w tym wypadku jest jednak znikome, ze względu na konieczność przekazania dziecku przez rodziców jednocześnie dwóch różnych uszkodzonych genów.
Ocenia się, że w około 40 procentach wszystkich zachorowań na Retinitis Pigmentosa, występuje ono w danej rodzinie po raz pierwszy. W Polsce ilość zachorowań szacuje się na ok. 10.000.

Przyczyna występowania RP

Aby lepiej zrozumieć skutki tej choroby, należy wpierw, choć w skrócie, wyjaśnić jak zbudowana jest siatkówka oka (retina). Składa się ona z pręcików i czopków. Te pierwsze odpowiadają za widzenie czarno-białe, czopki natomiast umożliwiają widzenie kolorów. Pręciki umiejscowione są głównie na obrzeżach siatkówki, czopki w jej centrum, najwięcej zaś w plamce żółtej, która jest punktem najlepszego, ostrego widzenia.

Komórki znajdujące się w siatkówce, rozmnażają się w specyficzny sposób, nie przez podział, lecz narastając, w charakterystyczny sposób, od dołu. Odrzucone zużyte części zostają wchłonięte przez specjalne komórki znajdujące się na dnie siatkówki. Tak dzieje się w wypadku zdrowej siatkówki. W Retinitis Pigmentosa odrzucone części komórki nie są rozpoznawane jako zużyte i zalegają na dnie siatkówki, w postaci skostniałych skupisk barwnika (pigmentu). To jest właśnie istotą choroby RP.

Przebieg choroby

Charakterystyczne jest to, że RP rozwija się u pacjentów w bardzo różny sposób, często trudny do przewidzenia. Stąd też wynikają trudności w jej diagnozowaniu, szczególnie we wczesnym stadium rozwoju. U jednych występuje centralna utrata widzenia (ten rodzaj można stosunkowo wcześnie zauważyć), u innych peryferyjna utrata pola widzenia. Ten drugi rodzaj jest często stosunkowo późno zauważany, na ogół gdy choroba jest już w stanie zaawansowanym. Może to być np. podczas prowadzenia samochodu, jazdy na rowerze itp.
Czas rozwoju choroby też jest bardzo zróżnicowany. Może przebiegać w sposób "skokowy", tj. po okresie stabilizacji, występuje nagłe przyspieszenie degeneracji, lub też może ona przebiegać bardzo powoli.
Bardzo często RP nie jest rozpoznawana podczas rutynowych badań okulistycznych. Liczne przykłady dowodzą, że pacjenci uznawani przez lekarzy za dobrze widzących (prawidłowa kontrola wzroku na tablicy, brak kłopotów z czytaniem), dopiero w drugiej lub trzeciej dekadzie życia dowiadują się o tym, że są chorzy na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Codzienne "potknięcia", traktowane są jak niezręczność, nieuwagę itp. Oczywiście w wypadku gdy utrata wzroku następuje w centrum siatkówki, choroba jest wychwytywana w o wiele wcześniej, niż gdy to ma miejsce na jej peryferiach.
Trzeba z naciskiem zaznaczyć, że RP nie jest chorobą czysto okulistyczną. Okulista stwierdza jej skutki. Choroba ma podłoże typowo genetyczne i to geny są odpowiedzialne za jej rozwój.

Symptomy choroby

Tak jak już wcześniej zaznaczyłem, RP może przebiegać u różnych pacjentów w sposób bardzo odmienny. Często dopiero określone sytuacje dnia codziennego uwidaczniają, że ktoś ma kłopoty z widzeniem, w tym wypadku - z powodu RP. Jeden może bez żadnych kłopotów czytać, nie korzystając nawet z okularów, a mieć kłopoty z poruszaniem się po ruchliwej ulicy, w nowym nieznanym mu otoczeniu itp. Drugi z kolei nie jest w stanie odczytać nic, nawet przy pomocy bardzo silnej lupy powiększającej, a nie ma specjalnych kłopotów z poruszaniem się po mieście.
W Retinitis Pigmentosa wyróżnić można trzy główne cechy, które mogą występować samodzielnie, lub też we wzajemnych kombinacjach:

  • ślepota zmierzchowa
  • ograniczenie pola widzenia (centralnego lub peryferyjnego)
  • światłowstręt


Ślepota zmierzchowa
Na skutek degeneracji pręcików w siatkówce, odpowiedzialnych za widzenie czarno-białe, pacjenci zaczynają gorzej widzieć nocą, o zmierzchu. Jest to u większości jeden z pierwszych objawów choroby. Zjawisko ślepoty zmierzchowej jest w RP bardzo podstępne. W początkowym stadium choroby, widzenie w dzień jest w miarę prawidłowe, natomiast gdy zapada zmrok staje się bardzo słabe. Dla kogoś kto prowadzi samochód, jest to sytuacja wręcz katastrofalna. Spotyka się sytuacje, gdy kierowca udający się do okulisty, otrzymuje diagnozę: "Ma pan niedobór witaminy A". Uspokojony, łyka kapsułki... i wcześniej czy później ląduje na drzewie. W późniejszym okresie, proces ten ulega znacznemu pogorszeniu. Widzenie w zmroku jest prawie zerowe.

Ograniczenie pola widzenia
Jest to także zjawisko bardzo podstępne. Rozwija się u pacjentów w zróżnicowany sposób. Może najpierw występować na obrzeżach pola widzenia, w centrum siatkówki, lub też w określonych jej miejscach (w postaci mroczków). Najwcześniej rozpoznawalne jest ograniczenie widzenia w centrum siatkówki. Peryferyjna utrata widzenia jest bardziej podstępna i rozpoznawana często później, gdy jest już zaawansowane.

Wrażliwość na światło
Niektórzy pacjenci z RP cierpią na bardzo dużą nadwrażliwość na światło. Wywołuje ona silny ból oczu i właściwie są oni skazani na noszenie ciemnych okularów przeciwsłonecznych, nawet w szary, deszczowy dzień.


Metody leczenia RP

Prawda jest niestety okrutna i należy ją na wstępie silnie zaakcentować. Nie ma, na dzień dzisiejszy, żadnej skutecznej metody prowadzącej do wyleczenia Retinitis Pigmentosa. Lepiej to sobie uświadomić, aby nie narażać się na zbędne złudzenia, koszty na "cuda" metody medycyny naturalnej, orientalnej itp. (w niemieckiej stronie internetowej Pro Retina Deutschland są liczne ostrzeżenia przed "super metodami", takimi jak np. leczenie użądleniami pszczół!). Jednak spieszę już ze słowami otuchy i nadziei dla tych, których te słowa poraziły. Obecnie na świecie prowadzone są liczne badania naukowe, wśród których można wyróżnić trzy główne trendy:

  • terapia farmakologiczna
  • transplantacja siatkówki
  • terapia genowa


Szczególnie ta ostatnia, w tym dotycząca głownie zakresu genetyki molekularnej, może wkrótce doprowadzić do skutecznego leczenia i zapobiegania tej chorobie.
Wiele szczegółowych informacji w tym zakresie można uzyskać na oficjalnej stronie Polskiego Stowarzyszenia Retinitis Pigmentosa (PSRP), a także na innych stronach, których adresy zamieściłem w dziale Linki.

Jak żyć z RP?

To jest pytanie, które zadaje sobie każdy, kto usłyszy diagnozę: "jest pan/-ni chory/-ra na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki". Nie da się ukryć, że diagnoza ta jest często życiowym wyrokiem. Utrata pracy, konieczność rezygnacji z prowadzenia samochodu, wykruszający się krąg - tak licznych dotąd - znajomych, brak zrozumienia czasem w najbliższym otoczeniu rodzinnym, brak środków do życia (przynajmniej takiego, na do jakiego byliśmy dotąd przyzwyczajeni) - to wszystko wali się jak domek z kart. Liczne załamania, depresje nie są obce tym, których dotknęła ta genetyczna przypadłość, "ofiarowana w spadku" od naszych krewnych.

Jak dalej z tym żyć, co robić? Przede wszystkim uświadom sobie, że nie jesteś sam. To ważne. Wielu pacjentów mówi o poczuciu osamotnienia i wyizolowania w swojej chorobie, po otrzymaniu diagnozy. Wydaje się im, że to tylko oni są dotknięci tą chorobą. Wokół - w rodzinie, w środowisku w którym się obracają - nikt (na ogół) nie potyka się tak często o przedmioty, nie ma problemów ze spacerem wieczorną porą, nie przewraca szklanek z herbatą itp.
Na świecie jest około pół miliona osób takich jak ty. Bardzo wielu z nich zorganizowanych jest w stowarzyszenia (obecnie liczba narodowych organizacji pacjentów z RP liczy 36). Są to na ogół prężne gremia, które bardzo intensywnie pracują na rzecz wzajemnej pomocy, zbierają informacje o aktualnym stanie badań nad znalezieniem skutecznej terapii, spotykają się, aby po prostu porozmawiać, wymienić poglądy, nawiązać znajomości, a może i nowe przyjaźnie.
W Polsce działa od kilku lat Polskie Stowarzyszenie RP. Organizuje co roku spotkania, wydaje Biuletyn, prowadzi własną oficjalną witrynę internetową, pod adresem http://psrp.idn.org.pl/

Być może powiesz teraz - no tak, jeszcze jedna organizacja, składki członkowskie, prezydium, zarządy. Po co mi to? Odpowiem krótko - abyś nie był sam! Jeszcze do połowy lat siedemdziesiątych ludzie z RP żyli samotnie ze swoją chorobą. W tym właśnie czasie, Finowie jako pierwsi, rozpoczęli proces organizowania się w stowarzyszenia. Teraz na całym świecie takich organizacji jest kilkadziesiąt. Działają intensywnie na rzecz walki nie tylko z samą chorobą, ale też o godne i w pełni wartościowe życie ludzi dotkniętych RP.

 

Ochrona Prawna

piecz_prewencyjna_koksztys.jpg

Zjazdy i seminaria

Zespoły